Wednesday, July 25, 2012

La vie des autres - Caroline

Cette semaine nous avons un post de Caroline, auteur du site handilien.eu. Caroline est mon ancienne colocataire. Elle a eu un accident vasculaire cérébral en janvier 2010 qui l’a laissée lourdement paralysée, dans une condition appelée le « locked-in syndrom » ou syndrome d’enfermement. Grâce à ses efforts et à sa volonté de vivre, elle est parvenue à regagner la mobilité d’une partie de son corps (principalement son visage, son cou et son bras gauche), à manger, et par le biais de la technologie parvient à communiquer avec son entourage. Une nouvelle installation domotique lui permet également de manier certains éléments de son domicile, comme l’ouverture des portes ou la télévision. Suite à son expérience, elle a été frappée par le manque d’informations disponibles aux personnes se trouvant dans sa situation, et a donc lancé un site regroupant des renseignements sur la technologie et les associations disponibles aux personnes handicapées, ainsi qu’une série d’articles témoignant de son quotidien. Aujourd’hui, elle accepte de nous partager, dans la lignée de ses précédents témoignages, ce qui a changé par rapport à sa vie d’avant.  



Ce qui a changé 

Suite à mon accident beaucoup de choses ont changé : parce que je ne sais pas parler, parce que ma langue bouge peu, parce que j'ai besoin de rééducation, parce que je suis devenue ultra dépendante, parce que je suis en fauteuil roulant, ma vie n'est plus comme avant. Elle est devenue hors du commun ou dans le premier sens du terme extraordinaire. 

Je ne sais pas parler. Ce fut le sujet de mon article précédent. Bien que très handicapant, cela débouche parfois sur des situations comiques telles que des gens qui tentent d’avoir un entretien téléphonique avec moi. Ne sachant presque pas bouger, la langue des signes ne m'est pas inaccessible. Je communique donc avec un petit ordinateur qui dit et affiche ce je tape. Ce n'est pas mal mais c'est extrêmement lent. Ayant des difficultés à parler, je me contente d'écouter. A un dîner, être en bout de table est très désagréable car tout le monde a le réflexe de tôt ou tard tourner le dos à la personne qui ne dit rien. Manger parmi des gens qui ne prêtent pas attention à vous est franchement ennuyeux. Pour bien me donner à manger, il faut être concentré, ce qui n'est pas évident dans ces conversations de bout de table. Même s'il est souvent plus facile d'accès, je redoute cet endroit! 

Je ne sais pas bien bouger la langue, du coup il m'est difficile d'amener les aliments sous les dents et de mâcher convenablement. J'arrive quand même à presque tout manger, ce qui fut socialement une avancée considérable, car juste après mon accident j'étais nourrie par sonde et les restos et petits soupers étaient rendus inutiles. À présent seuls les biscuits, pommes et Chokotoffs que j'adore sont trop difficiles à manger. Mon médicament principal donne aussi un sale goût à l'alcool, et le pétillant me fait tousser, ce qui fait que je bois essentiellement de l'eau ou du jus de fruit. 

Suite à mon accident, je suis devenue très dépendante et je suis retournée vivre chez mes parents. Sans colocataire, loin de Bruxelles, mon copain évanoui dans la nature, entourée de couples démarrant leur vie de famille, et privée de beaucoup d'activités de par mon handicap, je peine à occuper mes journées. Grâce à beaucoup d'amis, à mes parents qui me laissent inviter souvent et à mon énergie, je trouve des activités à faire presque chaque week-end. Sans quoi je serais vite devenue une ermite! 

Mes activités ont elles aussi fort changé. Mon boulot est devenu la rééducation. La kinésithérapie et la logopédie me prennent du temps, et rendent la pratique d’un travail adapté difficile. Limitée dans mes mouvements, je suis beaucoup sur mon ordinateur. Je me suis d'ailleurs lancée dans la création d'un site internet suite à mon expérience. Sur www.handilien.eu vous pouvez voir ce qu'il existe pour handicapés mais aussi mes articles précédents. 

Enfin, être réduite à un fauteuil roulant me confronte au problème de l'accessibilité. Légalement, les lieux publics doivent être devenus accessibles d’ici 2015. Magasins, bibliothèques, hôtels de ville, endroits de réception, restaurants, trottoirs… La liste est longue, et tous ont encore du chemin à faire. Rendre un lieu accessible est déjà bien, mais l'indiquer clairement est mieux. Se renseigner à chaque fois est pénible. Je rêverais que chaque invitation soit munie d'un logo accessible ou non. En plus d'être utile à toute personne à mobilité réduite, il sensibiliserait un public plus large à la question de l'accessibilité... 

Mon accident est encore relativement récent et vu d'où je viens [NDLR du locked-in syndrom qui a suivi son accident], il n'est pas toujours aisé de savoir ce dont je suis capable. Que ce soit pour les sorties, la nourriture ou ma communication, mon entourage s'adapte. Depuis six mois j'ai un nouveau fauteuil électrique qui requiert une accessibilité des lieux quasi totale. Je préfère de loin ce fauteuil électrique, même si ma chaise manuelle est très maniable. Souvent, par peur de me retrouver coincée, je choisis ma chaise manuelle, plus légère à porter. Voilà une nouvelle situation à laquelle doit aussi s'adapter mon entourage ! 

*** 

Merci beaucoup Caroline pour cette description de ton nouveau quotidien ! Handilien est aussi sur facebook. Personnellement je pense toujours à Caroline quand je prends un métro et que je constate le manque d’accessibilité aux fauteuils roulants… A Londres, les bus ont été adaptés pour permettre aux fauteuils d’y entrer, ce qui est pas mal, et à Berlin beaucoup de stations de métro ont été équipées d’un ascenseur (qui sont overmonopolisés par les vélos), mais à Paris la situation est presque grotesque, et j’attends de voir ce qui va être fait avec le RER à Bruxelles… 

La semaine prochaine nous aurons Emilie qui nous écrit de Hong Kong !

5 comments:

SOphie Maertens said...

Merci Caro pour ce post!
C'était comme avoir une longue conversation avec toi. Très agréable et intéressant. J'ai aussi été lire tes précédents article.

Je t'embrasse!

Sophie

Popol said...

Merci Caro, comme quel courage.

Je réalise qu'aux US tout cela est déjà becoup plus avancé en parlant d'accéssibilité. Mais je vois, petit à petit de petites avancées dans notre capitale, mais ce sont de timides modifications comparé aux trotoires qui arrivent au niveau de la route à chaque coins à Chicago.

Leo

Dgé said...

Super caro! Je partage entièrement ton avis, nos villes sont encore trop peu adaptées!

Gab said...

bonjour Caro !
ton post est vraiment bien, et du coup j'en ai profité pour faire un tour sur ton site et lire tes autres articles !
En tout cas, ça cartonne les guest posts de l'été du Bibil blog !

Anonymous said...

Un petit rappel pour ceux qui se parquent "juste pour une minute" sur un passage pour piétons:c'est le seul endroit ou la bordure de trottoir est négotiable pour une chaise roulante et le prochain passage est toujours loin.